Je me souviens très bien aussi des fois où mon frère et ma sœur jouaient entre eux, surtout quand ils dansaient et moi, je restais là à les regarder, avec envie, parce qu’ils ne voulaient pas jouer avec moi, par peur de me faire mal.
Je me souviens aussi , quand j’avais 6 ans et que la douleur m’avait cloué au lit, je ne supportais même pas le tic tac de ma petite pendulette accrochée au mur de ma chambre, à ce moment j’ai demandé à ma mère le droit de mourir : « soit tu mets fin à ma souffrance, soit tu me guéris », lui avais-je dis et maman a répondu : « Non, mon p’tit cœur, ne pense pas à cela, une chose est certaine maman se battra de toutes se forces pour que tu ailles mieux, le reste sera à la volonté de Dieu ».
Oui, je m’en souviens très bien.
Je me souviens de toutes ces nuits blanches que mes parents ont passées à m’observer soit à l’hôpital, soit à la maison. De toutes les remarques de certains soignants du style : « tu le fais exprès » ! Je n’ai pas aujourd’hui envie d’en dire plus à ce sujet.
Je me souviens aussi de la fois où j’ai fait un choc anaphylactique (un arrêt cardiaque) car j’avais fait une réaction allergique à un médicament qu’on m’avait administré pour m’aider à sortir de ma crise et ce dernier a failli me tuer. Maman hurlait : « Taylor non pas ça reviens ! Ne t’en vas pas ! Si tu meurs, je te tue ! »
Je me souviens de ma scolarité hachée, trop malade pour aller en cours et même affaibli, à chaque fois, il fallait que je me remette à niveau et mes parents étaient obligés de faire venir des profs à la maison.
Je me souviens aussi à chaque fois que mes camarades de classe partaient en classe de neige et que je n’y allais pas, j’étais trop « encombrant ».
Je me souviens de nos vacances au pays, où très souvent je faisais un séjour à l’hôpital soit parce que j’étais en crise ou parce qu’il fallait échanger mon sang, la maladie me pénalisait d’être dans mon pays d’origine.
Je me souviens à chaque fois que maman devait partir à l’étranger pour rencontrer d’autres personnes (malades ou médecins), dans le but de mieux connaitre la maladie en vue de la combattre. Elle s’asseyait devant son ordi et tapait, retapait comme un automate inlassablement.
Je me souviens des milliers de courriers qu’elle a adressés à tous les décideurs politiques, à tous ces éventuels parrains et marraines afin de trouver quelqu’un qui porterait notre voix à une autre dimension. A tous ces médias, la plupart d’eux n’ont pas daigné répondre, cette maladie ne les concerne peut être pas.
Je me souviens de toutes les larmes versées par mes parents, les cris de colère de ma mère soutenue par mon père, la désolation de mon frère et de ma sœur. Les réunions de famille autour de moi, pour l’organisation de nos vies avec la maladie.
Mais aussi, je me souviens des rares moments de bonheur que nous avons eus, mais si intenses et si pures !
Je ne me souviens pas avoir même un mot de réconfort de la part de beaucoup d’entre vous, ou peut être que je m’en souviens vraiment pas, alors, pardonnez-moi, si c’est le cas !
Allez, tout ça c’est du passé, je voudrais, cependant plus tard, me souvenir de tous ces mots de réconfort, de toute l’aide que vous nous apporterez au sein de l’association, de tout cet élan de solidarité que vous aurez en lisant mes mots.
Une chose dont je suis sûr de ne pas oublier : la Drépanocytose. Elle m’a volé mon enfance, ma vie ! Mais elle ne volera pas mes amis : VOUS !
merci.




