La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde, par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant atteint.
C’est une affection du sang qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses d’une espérance de vie amoindrie. Issue d’une mutation des gênes pour résister au paludisme, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le bassin méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète, qui compte plus de 50 millions de personnes touchées.
Avec 500 000 nouveaux cas par an dans le monde, 20 000 malades et plus de 150 000 porteurs sains avérés en France, c’est un fléau que l’on ne peut aujourd’hui ignorer.
Cependant, la HAS ne préconise donc pas d’étendre le dépistage de la drépanocytose à tous les nouveau-nés.
Il a été longtemps dit que la drépanocytose est une maladie qui touche essentiellement les populations noires, de surcroit démunis. De ce fait, la maladie n’a pas d’intérêt aux yeux des dirigeants de laboratoires pharmaceutiques, ni à ceux, d’ailleurs, des décideurs. D’autre part, la drépanocytose est injustement appelée « la maladie des noirs » ce qui la maintient dans une double discrimination.
Cependant, la drépanocytose touche d’autres populations localisées autour du pourtour méditerranéen, dans certains pays d’Asie (l’Inde) ou d’Afrique du nord. C’est une maladie appelée à toucher le monde entier, avec le métissage des populations. Pas de campagnes d’information à grande échelle, pas de vraies émissions de télévisions consacrées à cette pathologie, on n’en parle pas en faculté de médecine, pas assez de médecins qui s’y intéressent, pas de d’enveloppe allouée à la recherche, etc. Tout ce contexte fait que la drépanocytose est une maladie ignorée. Pendant ce temps le nombre de malades progresse.
La méconnaissance existe partout. Néanmoins, la France est le pays d’Europe le plus frileux, alors qu’une bonne partie de ses habitants, issus des DOM-TOM, demeure statistiquement parmi les plus touchés.
Ceci étant, DREPACTION, surtout le concert au Zenith paris la Villette le 15 juin ouvre des perspectives intéressantes en termes d’éclairage médiatique sur une maladie si mal connue du grand public.
A ce jour, aucun gouvernement ne s’était réellement penché sur la drépanocytose. L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose(APIPD) que j’ai l’honneur de présider souhaite que les pouvoirs publics prennent enfin leurs responsabilités, ce qui semblait être le cas en 2009 avec l’implication forte de l’ancien délégué Interministériel, aujourd’hui président du CREFOM, Monsieur Patrick KARAM. Mais, malheureusement, en fin de compte les choses se sont arrêtées après son départ. Le lancement du premier DREPACTION par la Délégation interministérielle était plus que prometteur pour l’ensemble des acteurs impliqués, directement ou indirectement, dans l’intérêt pour cette pathologie.
Les décideurs semblent oublier que la politique, consiste à savoir faire des choix en fonction des réalités, mais aussi les assumer. Les malades drépanocytaires sont relégués au second rang, il n’existe pas de médecine égalitaire pour eux ; en France, y aurait-il une médecine à 2, voire 3 vitesses : une pour les riches et une pour les pauvres ; celle-là même que l’on distribue comme une aumône pour les malades pauvres et minoritaires ? Au nom de quel principe décide-t-on que l’argent passe avant l’intérêt des malades ?
L’ONU a placé la drépanocytose en 4ème priorité de santé publique. En la plaçant parmi les priorités de santé publique, c’est enfin reconnaître la maladie et cela renvoie tout un chacun à ses responsabilités. Il était temps : cette maladie a été découverte depuis plus d’un siècle et touche 50 millions de malades dans le monde. Une véritable aberration qui ne dérangeait personne !
Cette officialisation par l’ONU devait également permettre une reconnaissance du travail des associations désormais considérées comme acteurs à part entière, dans la sensibilisation et la bonne prise en charge de la drépanocytose.
Mais qu’en est-il vraiment ?
Les DOM-TOM pâtissent d’un cruel manque de moyens. Par exemple, il n’y a pas assez de pompes à morphine, pas assez de médecins « drépanocytologues », pas assez de personnel soignant spécialisé. Tout comme dans l’hexagone, pas de subventions pour les associations, et, à l’instar des professionnels de l’hexagone, ceux des Antilles françaises font un travail remarquable dans la prise en charge thérapeutique, même s’ils sont peu nombreux.
Le centre de la drépanocytose Michel Yoyo implanté au centre hospitalier de Mangot Vulcin, en Martinique accueille près de 800 malades, pris en charge par deux médecins. Il faut en moyenne 10 mois pour obtenir un rendez-vous de consultation. Certains malades patientent depuis 2 ans pour faire leur bilan annuel. Les urgences du centre étant fermées, les drépanocytaires sont contraints de se rendre aux urgences du CHUM où ils sont en grand danger à cause du manque de formation des urgentistes qui ignorent que la douleur chez un drépanocytaire constitue une URGENCE ou que certains médicaments leur sont contre-indiqués.
Le centre ne peut pas remplir ses missions d'information ou de formation par manque de moyens et de personnel. A quoi sert-il donc au moment où on parle de stratégie nationale de santé ?
Pour conclure, nous sommes au 21ème siècle et la maladie génétique la plus répandue dans le monde qui a aussi un triste privilège, la plus mal connue, est galopante. Elle atteindra d’ici quelques années un grand nombre de personnes, si on ne fait rien aujourd’hui, demain, il ne nous restera plus que nos yeux pour pleurer.
Ensemble nous sommes plus forts, faites un don à www.apipd.fr ou APIPD CCP 249 47X PARIS, 7 ter rue Edouard Vaillant 93400 Saint-Ouen Te : 01 40 10 02 49
