Dans le cas où Madame la ministre de la santé le souhaiterait nous sommes prêts à les lui remettre en main propre, de manière à ce qu’elle prenne conscience de l’ampleur des dégâts que continue de provoquer la drépanocytose dans notre pays.

En ce sens, nous la prenons au mot, et puisqu’elle semble dans de bonnes dispositions, nous tenterons d’obtenir un rendez-vous, parce que ce la n’a pas encore été fait jusqu’à maintenant, malgré nos moultes sollicitations, de manière à pouvoir échanger nos points de vue à propos de cette pathologie galopante et qui est loin de n’atteindre, conformément aux idées reçues, que les « noirs ». En effet, cette maladie frappe dans, pratiquement, tout le pourtour du Bassin Méditerranéen, en Asie ; de même qu’elle sévit au Moyen-Orient, au Maghreb et, bien sûr en Afrique et dans les caraïbes. Ce qui, par voie de conséquence, affecte également  les populations de la France hexagonale.

La propagation de la drépanocytose est favorisée par le métissage, aussi bien en France qu’ailleurs  dans le monde. C’est pour cette raison que nous contestons les dits chiffres avancés par le ministère de la Santé.

De surcroît, nous nous interrogeons, à juste titre, sur la discrimination que subit la drépanocytose étant donné que même si le dépistage est systématique, il demeure ciblé. Par extension, nous constatons que même si cette pathologie génétique est la plus importante en France, elle  n’est toujours pas enseignée dans les facultés de médecine. Cet état de fait contribue à maintenir les drépanocytaires  dans un ghetto moral et physique inextricable : l’espoir de pouvoir sortir de cette situation s’amenuise de jour en jour.

A titre informatif nous avançons que l’ancienne ministre de la santé avait souligné ce décalage que nous relevons dans cette communication.

Propos  de madame Roselyne Bachelot, ancienne ministre de la santé :
« Bien qu’étant la maladie génétique la plus fréquente en France, la drépanocytose n’a pas bénéficié de la même attention que d’autres maladies génétiques. Il est temps de mettre fin à cette situation en rétablissant la qualité des soins et l’égalité de tous devant la maladie. Dans ce but, des mesures seront prises selon trois axes : (cf. Plan santé OUTRE-MER, Juillet 2009)

a) Améliorer la qualité des soins dispensés aux patients atteints de la drépanocytose
b) Améliorer le dépistage néonatal
c) Améliorer la connaissance de la maladie. »

Que dire de la proposition faite par l’assemblée nationale et, malheureusement, tombée dans les oubliettes. Soit dit en passant, elle avait fait naître une lueur d’espoir aussi bien dans les cœurs des malades que dans celui des associations qui les prennent en charge :

Proposition à l’assemblée nationale
Les députés ont fait une proposition de résolution à l'assemblée nationale visant à sensibiliser l'opinion à la lutte contre la drépanocytose également appelée hémoglobine S, sicklemie, ou anémie à cellules falciformes, en demandant au premier ministre d'attribuer le label «Grande cause nationale» à la lutte contre la drépanocytose s'appuyant sur:

a) la Déclaration universelle des droits de l’homme  qui énonce que « toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour [...] les soins médicaux [...]. La maternité et l'enfance ont droit à une aide et à une assistance spéciales »

b) la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne stipule : « toute personne a le droit d'accéder à la prévention en matière de santé et de bénéficier de soins médicaux dans les conditions établies par les législations et pratiques nationales. Un niveau élevé de protection de la santé humaine est assuré dans la définition et la mise en œuvre de toutes les politiques et actions de l'Union ».

Qu’est ce exactement la drépanocytose ?
la drépanocytose est une maladie génétique et héréditaire liée à une mutation d’un gène de l’hémoglobine qui provoque anémie et fatigue, une tendance aux infections graves, des lésions possibles de nombreux organes et des crises effroyables qui plongent le malade dans un abyme de douleurs, dont la récurrence peut spolier des vies, imposant le recours aux antalgiques majeurs (morphine) ; des hospitalisations urgentes, répétées et parfois très longues, faisant vivre le malade et leur famille dans la hantise de leur récidive.

Encore méconnue, il est important que le monde soit informé de l’existence de la drépanocytose. La prévention a donc un rôle primordial. Cette maladie tue aujourd'hui environ 1 personne chaque minute dans le monde, dont la majorité est mineure.

La drépanocytose n'est pas une maladie rare, même si considérée comme rare en France. On estime que 50 millions d'individus en sont atteints dans le monde et 20 000 malades sur le plan national et plus de 150 000 porteurs sains, c’est-à-dire des éventuels transmetteurs de la maladie. C’est un véritable problème de santé publique.

Pour cela, il est important que les associations et le gouvernement se départagent les tâches ; autrement dit, il n’est pas normal que celles-ci se substituent au dit gouvernement pour la prise en charge totale des drépanocytaires et ce, dans la mesure où, ce n’est pas leur rôle.

L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (A.P.I.P.D.)